Blogolj!

Emberségből jeles, összegyűlt a 700 millió forint a beteg kisfiú kezelésére

Dorogi László

Az elmúlt héten nemcsak a magyar, de a világsajtót is bejárta a másfél éves Zente története. A kisfiú egy nagyon ritka és nagyon súlyos izomsorvadásos betegségben szenved, a kezelése pedig méregdrága.

A hvg.hu arról számolt be korábban, hogy Zente tavaly februárban teljesen egészséges kisfiúként látta meg a napvilágot és a születése utáni első napokban semmi sem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Ezt követően viszont több aggasztó jel és jó néhány vizsgálat után kiderült, hogy a kisfiú az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, az SMA-1 típusával diagnosztizálták, ami egy gerincvelő eredetű izomsorvadás.

Ezt jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek között tartják számon az orvosok, és nagyon ritka is: 8-10 ezer emberből egyet érint, a betegeknek a szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, ezért elsorvadnak az izmaik. Az elmúlt évtizedekben a gyógyszeripar fejlődése új reményt adott az SMA-ban szenvedőknek, de a gyógyszer és a kezelés méregdrága. A kisfiú állapotán a szakértők szerint a Zolgensma génterápiával lehetne javítani, ennek az árát viszont 641 millió forintban határozza meg a gyógyszert gyártó Novartis.

A szülők nem estek kétségbe és nem féltek segítséget kérni az emberektől, egy nagyon precízen felépített közösségi média kampány segítségével fogtak gyűjtésbe, hogy összegyűjtsék a kisfiuk kezeléséhez szükséges gyógyszer árát, ami rekordgyorsasággal sikerült. Szerda reggel már érkezett is a jó hír: összegyűlt a szükséges 700 millió forint, az utolsó száz milliót egy titokzatos jótevő utalta át a megjelölt számlára. A szülők most arra kérik a segíteni vágyókat, hogy ne utaljanak többet, mert a Zente segítésére létrehozott alapítvány nem közhasznú, tehát az oda érkező összegeket csak a kisfiú kezelésére tudják fordítani.

https://szinesvilag.blogstar.hu/./pages/szinesvilag/contents/blog/83951/pics/lead_800x600.jpg
 
Feliratkozás blogértesítőre

Ha mindennap szeretnél értesülni a legfrissebb bejegyzésekről, akkor iratkozz fel a blogértesítőre.

Feliratkozom

Kapcsolódó blogbejegyzések

Hozzászólások

Ezeket a cikkeket olvastad már?